23 ноября 2011 г. в отделении пульмонологии и аллергологии НЦЗД РАМН при поддержке компании «Олтри», официального дистрибьютора детского питания Humana, прошло завершающее мероприятие в рамках Европейской недели муковисцидоза.
О проблеме больных муковисцидозом говорили ведущие пульмонологи на пресс-конференции 18-ого октября, организованной родительской ассоциацией «Помощь больным муковисцидозом и благотворительными фондами «Острова» и «CAF». На конференции обсуждали законодательство, проблемы инвалидности, приводили свежую статистику заболеваемости, вспоминали историю болезни и поднимали прочие насущные вопросы.
14 ноября в Государственном университете управления студенты, отозвавшиеся на проблему узнаваемости о болезни, провели акцию «Дерево добрых слов». Студенты рассказывали о болезни своим сокурсникам и преподавателям, и просили написать пару добрых слов детям. Надписи были сделаны на стилизованных стикерах в форме яблок и листочков, которые впоследствии заполнили все дерево не в один слой.
Данная акция проходила впервые, и, как отмечают сами организаторы, удалась на славу: очень многие хотели помочь и материально, большинство же было очень тронуто силой духа детей, больных муковисцидозом, очень и очень многие желали детям счастья и удачи, чтобы они смогли реализовать себя.
23 ноября студенты пришли на праздник для детей в НЦЗД РАМН и вручили дерево с пожеланиями зав. отделением пульмонологии и аллергологии - Симоновой Ольге Игоревне. Это действие и явилось открытием очередного мероприятия в рамках недели муковисцидоза.
В этот день дети были окружены вниманием и заботой. Приглашенные аниматоры и фокусник развлекали их конкурсами и играми.
Детей пришли поддержать радио-ведущая Маргарита Митрофанова и актриса кино и театра Валерия Ланская. Маленькие пациенты фотографировались со звездами и брали у них автографы. Кульминацией праздника было традиционное вручение подарков из рук звезд и организаторов праздника, в том числе и от производителя детского питания Humana. Как же можно было оставить их без маленьких и трогательных презентов!
Валерия Ланская: «…пришла специально, чтобы поддержать детей с муковисцидозом, доставить им радость и впредь буду помогать, чем смогу, этим деткам. Они такие хорошенькие, умненькие, красивые, глазки светятся .... так хочется что-то для них делать»
Маргарита Митрофанова: «Жалею, что раньше не слышала о такой проблеме и не приходила, давно было пора! Я готова поддерживать и принимать участие во всех акциях, связанных с проблемой муковисцидоза, приходить в отделение, общаться с ними и обязательно помогать!»
Праздник для детей отделения не был кульминационным в неделе муковисцидоза. 25 ноября в Санкт-Петербурге состоится научно-практическая конференция, которая посвящена проблемам этой болезни. Далее мероприятия переместятся в Воронеж. Основная задача акций – повысить узнаваемость об этой болезни в обществе, чтобы родители и педиатры могли вовремя распознавать болезнь, а следовательно, раньше приступать к терапии, давая шанс детям жить долго и полноценно.